どうも、Marco-porkです。
先に結論を書いておきます。
結論:医師の役割は治療することではなく、状態を見て診断すること
当たり前といえば当たり前です。何を言いたいのかというと、少なくとも発達障害(このブログではいつもGifted記載していますが、今回は内容を鑑み、発達障害と記載します。)に関して、医師は何かを改善したり、継続的なケアしてくれたりする役割はない、ということです。
もちろん病院の体制、医師のスキル、方針にもよりますので「できない」「やらない」と言ってるわけではありません。本来の役割の話です。
以下、自伝的になってしまいますが、私たち一家が体験した診断までのプロセスを記載します。
きっかけ
愛娘を病院に連れて行ったのは2歳を過ぎた頃でした。言葉が出てこなかったのが原因です。妻は1歳半過ぎたぐらいから気になっており、その線に少し精通している友人に相談していました。
さすがに2歳を過ぎて単語も出てこないのは遅すぎる‼
妻が友人のアドバイス等を元に電話をしたのは区役所でした。そこに妻の友人から『良い』と聞いていた広島県立病院に行った方がよいか相談してみると、『とりあえず広島市子ども療育センターでどのような傾向なのか見てもらった方がよいのでは』というアドバイスでした。
素直に従い、広島市こども療育センターへ‼行ったのですが…
医師を頼って、いざ、広島市こども療育センターへ
広島市こども療育センターは、以下の部門から構成されています。
- 相談・医療部門:小児科等の医師が所属。主に検査や障害診断をする。
- 発達支援部門:発達障害の方に対する発達支援・療育を行う。
- 心療部門:発達障害に関わらず心理的・情緒的な問題から生活に困難がある方の治療・療育を行う
で、とりあえず我々発達に関する相談は、相談・医療部門に通されます。
これは後から知ったのですが、発達支援の施設(いわゆる発達支援事業所)を利用するには、お住まいの自治体(役場)から発行される療育手帳・もしくは障害児通所支援受給者証が必要です。これには、申請が必要であり、そのとき、医師の意見書の提出が必要です(今度話しますね)。
なので、なにはともあれ、まずは医師の判断・診断が必要な(社会制度な)んです。
医師が『問題ない』と判断すればそれはそれでよし。問題ないのですから。診断名が付き、医師の意見書が(診断書)があれば発達支援の施設で療育を受けることができる流れになります。
話を戻します。
広島市こども療育センターは建物自体が少し古く、あまり明るい場所ではありませんが、職員さんでしょうか、子どもの緊張等を少しでも和らげる意図からか、流行りのキャラクター等を折り紙で作ったポスター等が張られていました。また、診療室の入り口にはドラえもんやらアンパンマンやら、数がわからない子どもでも伝わるようにキャラクターが張られています。
予約制の子ども療育センターですが、そこでは30分以上待たされたでしょうか。この時間、発達障害にとっては苦痛なんですよね。今にも爆発しそうな娘をあやし、誤魔化しながら待ちました。
やっと担当となる医師に合い、気になる症状を伝えました。単語はせいぜい『クック(靴)』しか言えないこと、あまりこちらを見ないこと、ジャンプ等が全くできないこと…。
医師は少し考え、もう少し様子見ですね、3か月後また来てください、の結論でした。
これは想像通りでした。2歳までしゃべれず、その後爆発的にしゃべりだす子どもは珍しくありません。
2回目の診療…
2回目の診療は、朝一の予約を行い、あまり待たされないよう工夫しました。
1回目と同様に気になる点を医師に聞かれましたが、そのことで何かあるわけではありませんでした。
医師は進めるわけでもなかったですが、発達検査を受けるかどうか聞いてきました。
当然受けます。希望しました。
ですが発達検査はその場ですぐできるわけではなく、また後日となりました。
また、診療自体はまた3か月後でした。
発達検査
後日、3週間程度待ったでしょうか。この日は私は仕事の都合もあり、妻に任せました。
とりあえず、次々の検査科目を実施し、グズることもなく、概ね普段の調子でできたようです。
これも後からわかりましたが、新版K式発達検査と呼ばれる検査方法だったようです。
そしてまたも、その場で検査結果がわかるわけではなく、次回の診療にて検査結果を伝えるというものでした。
3回目の診察:診断を受ける
ようやく検査結果が聞けるようになりました。
実は1回目の診療以降、他にもいろいろなことがありました。最寄りの幼稚園の面接に行き、落ち、紹介された児童発達支援の施設に相談に2回行き、ようやくそこで愛娘を週1回見てもらえる(療育を受ける)ことになり、そこに通うには自治体を通して手続きが何等かの必要な手続きがあることを知りました。そんな前知識があったうえで、検査結果と診断を受けることになりました。
医師は言いました。「お子さんは、自閉スペクトラム症(ASD:Autism Spectrum Disorder)です。辛いかも知れませんが、この診断をお伝えしなければなりません。」
医師は気遣ってくれているのだと思いますが、なぜか申し訳なさそうにも見えました。
特に驚きはありませんでした。自閉スペクトラム症(自閉症)だとは思っていませんでしたが、発達に難があることは明白でしたので。心の準備はできていた、といってもイイかも知れません。
それよりもその日は、どうやったら児童発達支援の施設通うことができるのか、それを知りたかったのです。
医師に聞きました。どうやったら支援事業所に通えるのか。
医師はほとんど答えませんでした。
「事業所に通いたい場合はこのような事業所がありますので、電話してみてください」とリストを渡しました。
素直に「事業所って何ですか?何のことですか?」と聞きました。この時、私の中では発達支援施設のことを通称で「事業所」と呼んでいることが分かりませんでした。
ですが医師は、それもうまく説明しませんでした。
また、この広島市こども療育センターは発達支援部門があるため、ここには通えないのかも聞きましたが、すでにいっぱいのようで、いつ入れるか分からないとのこと。
その後、診察室を出て、他の職員(看護師ではない)が、説明してくれました。その方も一生懸命に説明してくれたのですが、正直、その説明もわかるようなわからないような…という感じでした。でもとにかく他の部署に行って詳しく説明を聞け、というのを伝えたかったようです。
ちなみに、その人にも「事業所って、●●園(娘が通いたい発達支援施設)のようなところのことですか?」と聞きましたが答えません。
正直に言います。一体ここは何をしに来る場所なのか?この病院は本当に役に立たないな、と思いました。
医師は診断することが役割
これが医師の役割なのだと気づきました。これは当たり前のことです。担当医師は月齢に合った検査を行い、検査結果に基づき診断します。これ以上でも以下でもありません。
私のような凡人にとっての通常の病院、内科、外科、歯科などに行くと治療してくれるため、概念的に「病院は何かを改善方法を教えてくれるところ」もしくは「この分野には詳しく、手続きや行政の仕組みも知っていて当然」だと思い込んでいたのです。
それが不平不満の感想に繋がったのだと思います。
発達障害に関しては、脳機能の凸凹が千差万別で、この障害につながる原因の特定もできていません(要因があることは分かっています。親の喫煙など)。
従い、医師も安易に改善方法等は提示できません。また、発達障害の改善にはそれこそオーダーメイドです。その時の環境、心理状態、何に集中しているのか、何の機能に苦手があるのかをトータル把握しながら対応することが求められます。まさに人と人との関わりが最重要です。
診察室に入って、10分で何がわかるというのでしょうか。医師は神ではありません。
我々親や周囲が、環境を作ってこそ、子どもが発達します。
で、どうすればよいのか
それは次回の記事に回したいと思います。長い記事になったな~
長々と書いてしまいましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。
概念として参考になれば嬉しいです。
次回もよろしくお願いします。
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